Ağrıda Ölümcül Hastalığa Yakalanan 3 Kardeşin Hikayesi ve Mücadeleleri

Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Aslı ve Ramazan Tilaver çifti, 4 çocuklarıyla birlikte büyük bir üzüntü ve endişe içinde. Çocukları Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Emir (2), nadir görülen ve ilerleyici bir nörolojik hastalık olan beyincik erimesi veya tıbbi adıyla NCL Tip 5 hastalığıyla mücadele ediyor. Bu hastalık, genetik bir hastalık olup, çocukların yaşam kalitesini ciddi anlamda etkileyerek yaşamlarını tehlikeye atıyor.

Ramazan Tilaver, çocuklarının sağlık durumunun her geçen gün kötüleştiğine dikkat çekerek, durumu şöyle anlattı: “İki yıl öncesine kadar hiç sağlık sorunu yaşamıyorlardı. Ancak kısa süre önce, çocuklarımızın hızla kötüye gittiğini fark ettik. Talha, bir yıldır tamamen yatalak hale geldi; Batuhan ise son 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir’e de yakın zamanda aynı teşhis kondu. Doktorlar, bu hastalığın NCL Tip 5 olduğunu ve beyinde sıvılaşma meydana geldiğini belirtti.”

Hastalığın Seyrini ve Etkileri

Tilaver ailesi, çocuklarının hastalıkla mücadelesinin giderek zorlaştığını vurguladı. Ramazan Bey, durumu şöyle özetledi: “Her geçen gün çocuklarımızın yaşamı biraz daha zorlaşıyor. Talha, yaklaşık 15 gün önceye kadar yürüyebiliyordu; şimdi ise desteksiz oturamıyor bile. Erzurum Şehir Hastanesi’ndeki genetik doktorumuz, yurtdışında yeni bir tedavi yöntemi olduğunu söyledi. Bu nedenle devlet yetkililerinden, yardımseverlerden ve iş insanlarından destek bekliyoruz. Erken başlanan tedavi ile çocuklarımızın yaşam şansı artacak.”

Çocukların yaşadığı ciddi sağlık sorunları, aileyi derinden etkiliyor. Ramazan Tilaver, hastalığın ilerleyişine dikkat çekerek, “Batuhan, ilk önce görme yetisini kaybetti; ardından yürüme becerisi azaldı. En son olarak da, geçen Kurban Bayramı’nda geçirdiği nöbet sonrası, artık konuşma yetisini de yitirdi.”

Çocukların Durumu ve Ailenin Endişeleri

Aslı Tilaver ise, çocuklarının sağlık durumunun kendisini hem psikolojik hem de fiziksel açıdan oldukça zorladığını dile getirdi: “Beyincik erimesi nedeniyle çocuklarımız kendilerini ifade edemiyorlar. Aç mı, susuz mu, hasta mı olduklarını anlayamıyorum. Sabahları süt ve ilaçlarını veriyorum, ardından temizlikleriyle ilgileniyorum. Gün boyunca yanlarından ayrılamıyorum. Oturamadıkları için sürekli yatmak zorunda kalıyorlar; sanki baygın gibiler. Onları bu halde görmek, içimi gerçekten parçalıyor.”

Aile, çocuklarının sağlık durumu ve gelecek kaygısıyla yaşam mücadelesi veriyor. Çocukların hızla ilerleyen bu hastalık karşısında, acil ve etkili bir tedaviye ulaşma umudu taşıyorlar. Bu durumu gören ve yardım etmek isteyen tüm hayırseverler ve yetkililerden destek bekleniyor.